Atopia- A nossa luta

Após

2006-01-10T08:57:00.000Z

a euforia de achar que tudo estava controlado, ela piora. Muito. Braços,cara, pescoço, pernas. Pior, muito pior. Chora e diz que "dói, tenho michão (comichão)". E coça-se toda a noite, sempre a gritar que dói. Feridas.
Voltou tudo de novo.......e já não estava preparada isto.

Estou

2006-01-04T15:35:00.000Z

a tentar organizar toda a infoermação. Não está fácil e dá algum trabalho. Para além de eu não perceber nada de html, o que não ajuda muito. Mas com tempo e paciêncialá chegaremos.
A B. anda bem. Nunca mais teve crises em todo o corpo. Continuamos com o Atoderm da Bioderma a hidratar. As +unicas zonas que ela tem afectadas são as dobrinhas. Uma coisa que lhe alivia muito é o Eryplast (aquele do rabinho). A vermelhidão desaparece muito mais!
A comichão aparece sobretudo de noite e após o banho, nos braços e pernas sobretudo- Durante o dia raramente se coça.
Portanto, apesar de não a 100%, as coisas estão bem melhores.
Agradeço a todos que por cá vão passando a saber de nós! Beijinhos para todos.

Sempre

2006-01-03T08:49:00.000Z

que surge o inverno, o número de acessos a este blog aumenta. Sinto que assumi uma responsabilidade, e abandonei-a um pouco A quem o visita em busca de informação, o meu pedido de desculpas.
A partir de hoje vai sofrer remodelações para facilitar a busca de informações. Espero ajudar e também ser ajudada.
Beijos a todos.

É

2005-10-27T14:10:00.000+01:00

bom tocar-lhe, sentir a pele macia, igual à dos outros bebés....quase me esqueço que tem DA. O atoderm tem sido de facto o melhor dos hidratantes para ela!
Saboreio feliz este momento sem crise, ganho forças para uma próxima.
(o pai também está melhor, agora que está medicado)

Agradeço os testemunhos que aqui vão chegando. Na próxima semana estarei ausente, mas depois prometo que reformularei este blog. Colocarei tudo de uma forma mais organizada, para que seja mais fácil consultar e obter ajuda e adicionarei novos testemunhos e até contactos de médicos. Espero deste modo facilitar a vida de quem tanto procura informações!
Beijos a todos e obrigada por estarem aí!

Agora

2005-10-20T10:12:00.000+01:00

lá em casa são dois com DA. Esta semana foi diagnosticada DA ao pai da B.
Ao contrário da DA diagnosticada em bebés/crianças, a DA no adulto não tem tendência para melhorar.
A vida é mesmo assim, abre uma porta, fecha uma janela.

Há

2005-10-17T14:26:00.000+01:00

sensivelmente 1 ano atrás disseram-nos que ela tinha DA. Saí de lá chateada mas não consciente do que teria de enfrentar. Porque infelizmente poucos são os médicos que perdem o seu precioso tempo a explicar-nos todos os pormenores.
Há um ano atrás, todo o corpo dela tinha DA, desde a cabeça aos pés. Tudo era ferida, borbulhas, manchas. Há uma ano atrás ela chorava depois do banho, tal era a comichão que tinha. Há um ano atrás eu chorava de cada vez que regressava a casa do trabalho, porque a via sofrer.

Muita coisa mudou desde então. A B. tem andado muito bem! A única coisa que temos usado é o Atoderm para hidratar. Não usamos cortisona há muitos meses, e usamos o protopic poucos dias. Mas a pele anda mais hidratada do que nunca. A comichão diminuiu substancialmente, as noites melhoraram. Estamos conscientes que o Inverno trará crises, mas também sabemos que estamos mais fortes, mais capazes de enfrentar este problema. Pelo menos já vencemos algumas batalhas que há um ano atrás pareciam impossíveis de ganhar.

Hoje deixo-vos aqui boas notícias. Finalmente.

Cá

2005-09-06T13:51:00.000+01:00

andamos. Uns dias melhores, outros piores.
Fomos a um novo dermatologista. Novas opiniões são sempre bem vindas.
Não é apologista das cortisonas. Atrasam todo o desenvolvimento da criança. Caso seja necessário, utilizar o protopic 0,03% que não tem efeitos secundários.
Novo hidratante: o ATODERM (que para já está a ter um efeito óptimo, hidrata mesmo muito bem). No banho creme lavante da uriage e oleo lenitivo da Aveeno.
Durante o dia as comichões parecem ter melhorado. De noite ainda se coça bastante. Vamos ver como ela enfrentará esta mudança no clima.
Desculpem não ter dado notícias. As coisas não têm alterado muito, acabo por não ter outra coisa para escrever que não seja "as comihões continuam" e esse não é o meu objectivo. O meu objectivo é sim reunir aqui informação que possa ajudar outras pessoas afectadas pela DA.
Obrigada a todas pela visita constante, pelas mensagens de apoio
Bjs
Susana

A B.

2005-08-18T08:19:00.000+01:00

está melhor.
O fim de semana de temperaturas extremas trouxeram borbulhas no corpo todo. Não resisti em experimentar de novo o Neostil, a ver se lhe aliviava a comichão. Fizemos também praia nos 3 dias.
Para além disso experimentei uma dica que uma menina aqui deixou (a ela obrigada) em colocar o protector solar da AVéne (factor 40 para crianças) nas zonas mais vermelhas, e de facto ajuda mesmo a aliviar a vermelhidão! Agora todos os dias coloco um pouquinho nas dobrinhas e manchas mais irritadas e ajuda bastante!
Ontem já estava melhor e as borbulhas quase desapareceram. Coça-se mas não tanto como anteriormente. As noites melhoraram significativamente e acorda 1, 2 vezes por noite.
Com a descida de temperaturas espero que esta melhoria se mantenha.
Obrigada a todas pela força, e pelos testemunhos que vão deixando nos comentários que muito poderão ajudar a B. e outros bebés.

2005-08-16T15:48:00.000+01:00

"Dois importantes factos, nesta vida, saltam aos olhos; primeiro, que cada um de nós sofre inevitavelmente derrotas temporárias, de formas diferentes, nas ocasiões mais diversas. Segundo, que cada adversidade traz consigo a semente de um benefício equivalente. Ainda não encontrei homem algum bem-sucedido na vida que não houvesse antes sofrido derrotas temporárias. Sempre que um homem supera os reveses, torna-se mental e espiritualmente mais forte... É assim que aprendemos o que devemos à grande lição da adversidade."

(Andrew Carnegie a Napoleon Hill)

Finalmente

2005-08-12T09:58:00.000+01:00

Quando

2005-08-05T09:31:00.000+01:00

vejo outros bebés felizes com os pais em piscinas fico triste. Porque não posso dar essa satisfação à B., nem mesmo quando ela grita alto e bom som "água" a apontar para a piscina.
Valha-nos a água do mar, que tanta alegria lhe dá.

A comichão abrandou. Em acto de desespero coloquei um pouco de Ubizol (ou Urbizol??), que é a última pomada com cortisona que a dermatologista receitou, mais fraquinha que o Elocom e com muito menos efeitos secundários. Pequeníssimas quantidades nas pernas nas zonas com manchas e ela está bem melhor.

Regresso

2005-08-01T11:58:00.000+01:00

Férias excelentes, quase sem comichão, noites bem dormidas, sem acordar, sestas durante o dia, boa disposição, sol, mar, areia...o céu.
Com o regresso a casa, a comichão e as manchas já voltaram e com elas as noites menos bem dormidas.
Parece que a comichão também só tirou umas férias de 2 semanas e voltou cheia de força para mais uns meses de trabalho.

Férias

2005-07-15T11:29:00.000+01:00

Chegaram.
Querem-se longas e repletas de bom tempo.
Voltamos a 1 de Agosto com novidades. Veremos qual o efeito da praia intensiva na B.
A comichão melhora, piora, mas nunca desaparece. Nada de novo, portanto.
Beijos para quem fica, Boas Férias para quem vai como eu!

A comichão

2005-07-11T14:03:00.000+01:00

continua. Que poderei dizer-vos mais....não sei. Apenas que cada dia é um repetir do anterior, porque incrivelmente esta comichão não nos larga. Tê-la sentada e vestida com uns simples calções ou vestido revela-se cada vez mais uma tarefa árdua.Começo a achar que este blog não vai ter muito mais que contar.

E mais outro ainda....

2005-07-07T16:38:00.000+01:00

"Olá, Scaf.

Não querendo, de forma alguma desanimar-te, o facto é que a Dermatite Atópica, se é dermatite atópica, não tem cura. Pelo menos não conheço ninguém que se tenha curado. Nunca ouvi falar de ninguém que se tenha curado.
Mas tal como outras doenças alérgicas, por vezes "adormece". E se não há nada para curar, há muita coisa para "aliviar".
E é por isso que te estou a escrever. Muitas vezes me vêm as lágrimas aos olhos ao pensar na tua filha, e ao ler o que escreves. Porque é muita injustiça uma cirança tão pequenina passar aquilo que eu passo. É só comichão, pensa quem nunca a sentiu. É comichão, mas é pior do que partir uma perna!
Assim, partilho convosco o que a mim me alivia: óleo de amendoas doces à noite, antes do pijama (muito, fico mesmo besuntada); gel de aloé de manhã e durante o dia. Aqui é que é mais complicado, porque o gel de aloé geralmente é "falso". Eu sei, porque já usei imensas marcas, e a maior parte, não adianta: mesmo o Hidraloé, que me foi receitado pelo Dr. Diaquino, Dermatologista, tem pouco aloé. O que deu mais resultado creio só haver à venda em Tenerife, é da Aloveria. Da enorme gama de produtos que têm, há um gel 99,9% aloé, que cheira mal mas é optimo. Em 2 dias, a minha pela limpou. Além dessse, há um razoavel, cuja vendedora é itinerante. Até dia 20 está no Porto, no Península, mas anda por todo o País. A filha de uma amiga minha, "limpou" com este. O nome dela é Helena, como o meu, e o telemovel é o ********. O frasco de 200 ml custa 10 euros. o de Tenerife custou-me lá 11 euros. A chatice é que o aloé não faz passar a comichão, mas pelo menos recupera a pele, e faz desaparecer as feridas.
A tua filha deve ser alérgica a montes de coisas, e há sempre algo que não se pode evitar. Eu, por exemplo, sou alérgica à água, o que é complicado.
Boa sorte para vocês, e as melhoras para ela.
Água: sou alérgica a toda, quanto mais pura pior. É mesmo algum componente
da água e não eventual elementos que esta contenha. Tomo banho diário, de chuveiro rápico, porque estou habituada. Mas deixei de lavar a cara, e por vezes só de beber fico com a parte superior do lábio "queimada".

Um homeopata aconselhou-me oleo essencial de lavanda, mas como me dou bem com o de amendoas doces, nunca tentei.

H. Andrade"

Se alguém pretender o número da sra que vende o aloé contacte-me p.f. (para não expor publicamente um número de alguém~)

Outro testemunho

2005-07-07T16:33:00.000+01:00

"Estive a ser o seu blog, dermatite atópica, e como tenho um filho com 17 meses que sofre do mesmo problema e sei a quantidade de cremes que experimentei até a conseguir manter controlada achei que não se importaria se partilhasse consigo a minha experiência.
>
Depois de ter comprado quase todos os cremes existentes na
farmácia, e me ter tornado a melhor cliente da mesma, indicaram-me o Xeratop, emulsão para banho e creme para o corpo. Tem sido o creme que ele usa há cerca de 5 meses e realmente não lhe provoca alergia.
> Em situações SOS coloco-lhe, por recomendação da pediatra,
> protopic 0,03% numa camada muito fina uma vez por dia durante três dias no máximo. Também já lhe coloquei uma mistura de Pandel com creme gordo mas assim que terminava o tratamento as crises voltavam ainda piores.
>
Espero que estas informações lhe sejam de alguma forma úteis.
>
Cumprimentos.
P.Relvas

As características comuns de crianças com DA (mais um testemunho da minha amiga C.)

2005-07-07T16:17:00.000+01:00

Aqui vai mais um testemunho da minha amiga C., a quem agradeço muito este lindo texto.

"Nos primeiros dias do blog da Scaf contribuí com a históra do K. e do eczema que o persegue desde os 4 meses de vida.

Ás vezes olho para trás e vejo como o tempo voa e o meu qiduxo vai fazer 6 aninhos, vai para a 1ª classe e como está crescido. Deixou de ser bebé, as suas feições são agora a de um rapazinho a começar uma nova etapa!

Sou uma mamã babada com 2 filhos lindos, mas tenho de admitir que a F. que tem 13 meses é um docinho fácil de criar comparada com o mano K.

Passo a explicar – o K. é um menino lindo, meigo, adora a irmã, tem muitos amiguinhos na escola (ainda que escolha sempre os mais terroristas), come sozinho (um pisco, mas paciência), toma banho e veste-se sozinho desde os 4 anos, mas tem uma outra parte de me por de cabelos em pé e de o pai andar tão nervoso que já não sai mais das consultas de cardiologia pois o médico já o rotulou de hipertenso.

O K. é mexido demais e como costumo dizer só lhe falta mesmo trepar paredes... e tenho a sensação que ainda o vai conseguir! Claro que o ser vivaço é sinal de saúde, mas ele é demais, deixando qualquer um de rastos.

O eczema do K. começou aos 4 meses e corremos médicos e médicos sempre na esperança desta maldita doença ter uma solução rápida (mesmo sabendo que não....). Foram vários os médicos que nos referiram um quadro a que normalmente estas crianças obedecem:

-pálidos
-pestanudos
-muito espertos
-hiperactivos

Apesar de nem todos serem assim ou até algumas crianças serem assim mas não terem alergias... no K. todas elas estão presentes – é muito branquinho, tem umas pestanas de meter inveja a qualquer mãe (eheh), é um espertalhão, conseguindo levar sempre a dele num instantinho e claro a característica mais marcada é a hiperactividade. O rapaz não pára de manhã à noite. O K. esgota qualquer um, ele salta, trepa, pula,corre, berra e nunca se cansa...e isto das 9 da manhã às 11 da noite. Então a cama tem molas.... um suplício.

O eczema do K. está muito, mas muito melhor, apesar de olhar para o corpo dele e ver marcas com 4, 5 anos que teimam em não esconder o sofrimento por que tem passado, o K. está a ficar bom!

Mas nesta doença há dias melhores e piores e passamos já por muitas pequenas vitórias e agora quase volvidos 6 anos estamos a chegar a uma vitória maior – o K.. está bem, o eczema melhorou a 90%, as crises fortes há muito que deixaram de o visitar e o K. apesar de ter uma pele extremamente seca, de se coçar bastante e de todas as noites acordar 1 ou 2 vezes para o coçarmos, temos consciência que esta doença vai passando à medida que avança a idade.

E depois???? Vamos torcer para que as outras alergias não surjam neste pestanudo lindo........"

E porque

2005-07-07T16:14:00.000+01:00

neste mundo se matam pessoas inocentes num metro ou num autocarro, faz-me feliz saber que ainda existem Ajudas Preciosas.

De novo por cá

2005-07-07T11:33:00.000+01:00

Depois de dias de muito trabalho, o dia de hoje está mais calmo, mesmo assim não dá para fazer tudo o que queria, ou seja, afixar todos os testemunhos que recebi, mas a seu tempo tudo será afixado.
Peço desculpa a todos os que por aqui espreitam à procura de novidades. Para além de muito trabalho, outro motivo mais forte me leva a não escrever: não há sinais de melhoria, tivemos até uma regressão.
A comichão continua, não há nada que a alivie, agora também se coça no peito e chegaram a aparecer umas manchinhas no mesmo. Nem quer caminhar só para poder estar sentada a coçar-se (e olhem que a alegria dela é caminhar todo o santo dia). Estou desmotivada. a Dra N. receitou um novo anti-histamínico. Dei-lho, ao outro dia piorou mais....começo a achar que ela é alérgica a todos os anti-histamínicos. Não dei mais. Vou aguardar mais uns dias e voltar a dar-lhe, a ver se foi ou não coincidência.
Muito, muito obrigada pelas mensagens aqui deixadas, pelos e-mails, pelos testemunhos (que prometo vou publicar, pois poderão ajudar alguém).
Em breve vamos fazer 15 dias de praia intensiva, pode ser que ela melhore!

Novidades

2005-06-27T16:13:00.000+01:00

A comichão continua. Piorou no fim de semana. Estamos a fazer os tratamentos homeopáticos. Amanhã temos consulta na dermatologista mais uma vez.
Estou com muito trabalho, não dá para escrever muito mais do que isto!
Agradeço as respostas que recebi relativamente ao dermatologista no Algarve. Agradeço ainda todos os e-mails que vão mandando.
Asim que as coisas estiverem mais calmas, coloco os novos testemunhos que prometi, novas dicas que me deram,e mais novidades.

PROCURA-SE

2005-06-23T15:17:00.000+01:00

BOM DERMATOLOGISTA na zona do ALGARVE! Se alguém conhecer por favor deixe comentário ou mande um e-mail!
Agradeço muito!

quero dizer-vos que tenho muito trabalho e não há muitas novidades. Amanhã tentarei deixar aqui um apanhado da situação e alguns novos testemunhos.

A última esperança

2005-06-20T13:45:00.000+01:00

A comichão continua, nas pernas e nos braços. Após um sábado em que parecia que íamos no bom caminho, o domingo foi para esquecer.
Esta semana vamos começar a experimentar o tratamento do homeopata. Não vamos hesitar mais. É a minha última esperança. Ás vezes penso para mim mesma que talvez ainda não tenha experimentado este tratamento porque ele representa uma esperança, que temo ver cair por terra, como todas as outras "esperanças" que tive até hoje. Sinto que é um refúgio, sempre que um tratamento da dermatologista não resulta, penso para mim "ainda temos os tratamentos do homeopata".

É tempo de enfrentar este medo. Respiro fundo e digo a mim mesma: "Desta semana não passa". O pai também concorda, por isso, cá vamos nós experimentar.

Correio

2005-06-16T11:50:00.000+01:00

Aqui ao lado o e-mail para onde podem escrever. Para deixarem testemunhos, dicas, trocarem ideias ou simplesmente para dizerem um olá!

A consulta

2005-06-16T10:55:00.000+01:00

Tiramos-lhe a roupa, a Dra observou. Revimos tudo o que tínhamos feito, pensamos em conjunto, damos voltas e voltas, ela já não sabe bem o que fazer mais. Parece que estamos num beco sem saída. O que pode ser??? O que está a provocar-lhe a comichão?????

Nesse dia a Dra viu sair do consultório dela uma menina, também com DA, mas a quem conseguiram eliminar por completo as crises. O problema dela é o detergente para a roupa. Não o pode usar. A roupa dela só pode ser lavada com água. Aqui fica mais uma dica para experimentarem. Eu já experimentei. Vou experimentar novamente: mais uma semana sem hidratante e sem detergente da roupa....mais uma tentiva, já tentada outrora mas em outras condições. Mais uma que em nada vai dar, e estou tentada a experimentar finalmente o tratamento que o homeopata deu.

Desgastante....

2005-06-15T11:09:00.000+01:00

...é vermos a nossa vida descontrolada, sem nda conseguir fazer para a endireitar. É vermos um filho sofrer, nem que seja "só" com uma dermatite atópica, lutarmos, lutarmos e chegarmos a uma fase que não vemos solução. É olhar para o futuro e não vermos a "Luz no fundo do túnel".
E mais não digo, porque não consigo.
Quando conseguir escrever algo que faça sentido deixo aqui notícias.
Obrigada a todos pelo apoio e pelas mesagens enviadas.

A comichão

2005-06-13T13:49:00.000+01:00

aumentou e já não é só nas pernas. Agora voltou aos braços, pescoço e testa.
Amanhã voltamos à dermatologista.

Saudades de ti,moreninha

2005-06-09T16:42:00.000+01:00

Tenho saudades de ti
Do teu sorriso quando me reencontras
Dos teus olhos negros que me seguem em cada movimento
Das tuas mãos que procuram as minhas em busca de segurança

Dos teus braços e pernas morenos, repletos do teu cheiro
Dos teus cabelos macios e escuros
Dos teus dedinhos dos pés lindos de morrer

Dos teus abraços, beijos e carinhos
Da tua cabeça encostada no meu ombro
Dos teus passos apressados em busca de algo novo

Tenho saudades de ti
Preciso de ti aqui moreninha......

.....vou já, estou quase aí....já sinto os teus beijinhos.....
Vou já...estou quase a chegar...que saudades de ti, moreninha

Só não adivinho

2005-06-09T09:11:00.000+01:00

os números do euromilhões. A noite foi horrível.
Lá colocamos o Sacoderma. Chorou porque ardia (ah pois arde tem etanol e ela tem feridas de coçar). Depois lá acalmou com miminhos, mas só quer andar agarrada a mim para todo o lado, e nem à casa de banho me deixa ir. Ao fim de duas horas o banho e até nem se coçou muito...mas o pior estava para vir. De noite coçou-se imenso nas pernas, não conseguia dormir, mas os olhos dela fechavam-se de cansaço. Fui buscar uma toalha de rosto molhada em água fria e comecei a "bater" com a toalha nas pernitas (foi uma dica que o homeopata me deu que me tinha passado e ontem me lembrei). Ela lá acalmou e dormiu 1 horita, mas depois voltou a acordar...passei a noite de toalha numa mão e a B. no outro braço.

:)

2005-06-08T16:07:00.000+01:00

Não, a comichão não passou! Não, não há novidades. A não ser que ela só acordou 1 vez esta noite, pela primeira vez nos últimos 7 meses. E como nem tudo são rosas, nessa única vez que acordou, só adormeceu ao fim de 1h15min :)

Hoje, vamos aplicar de novo o sacorderma, e com este calor avizinha-se uma noite complicada!

Esta noite

2005-06-07T13:40:00.000+01:00

foi calma. Só acordou 2 vezes. As pernas estão mais macias mas a comichão não parece querer parar. Acho que nunca mais chega o dia em que escrevo:"A comichão desapareceu!" Começo a ficar sem esperança que o tratamento faça algum efeito.

O fim de semana

2005-06-06T13:49:00.000+01:00

não trouxe novidades. O calor apertou mas, na praia, o vento era muito. Domingo de manhã lá "conseguimos" um bocadinho de bom tempo e levar a B.! Ela adora a praia, delira com a água e não quer sair de lá!
A caminho de casa, e apesar do pouco tempo que lá estivemos, deu para ver que a praia faz mesmo bem à DA. As pernas estavam sem irritações, muito macias. Mas a comichão continua!

Ontem

2005-06-02T09:52:00.000+01:00

lá colocamos o Sarcoderma. É anti-desparasitante,também usado em doenças como Sarna (que é provocada por um parasita).
Chorou muito, com cara de quem estava a sofrer. Aquilo devia arder e não devia ser pouco. A comichão parece de facto estar a aumentar, tal como a Dra nos preveniu. Ao fim de duas horas banho e cama. Voltamos a repetir na próxima 4ª feira.

Boa noite.....e até já!....

2005-06-01T09:02:00.000+01:00

...porque aquilo de acordar só duas vezes foi mesmo só para enganar, e esta noite vingou-se. Mas também não era para menos, é que eu peguei a constipação à B. e ela já está de nariz entupido, a noite estava quente, a juntar á comichão! Perdi a conta do número de vezes que ela acordou e cheguei a estar entre as 3 e as 4h da matina a tentar adormecê-la novamente. às 6h o despertador tocou.
Ontem lá fomos à consulta. Foi vista pela Dra N. e pelo Dr. O. Não ficaram nada impressionados com o que viram nas pernas e continuam a achar que vamos no bom caminho, porque o restante corpo está óptimo e continuamos sem anti-histamínico e sem corticóides. Daí que eles continuem a achar que a comichão e o estado das pernas se deve a algum parasita (do pó, da relva,etc) que, dada a baixa imunidade dela, a "ataca" e faz reagir desta forma. Por isso mais um tratamento:
Colocar um líquido (que logo informo o nome), só nas pernas, durante duas horas e depois dar banho. As pernas vão secar mais e ficar com mais comichão mas é transitório. Passados 8 dias, voltamos a fazer o mesmo. de ontem a 15 dias voltamos lá para vermos resultados.
O Dr. O despediu-se simpaticamente, virou-se para a B. e disse "linda, em breve vamos ver-nos livres de ti". Confesso, deixei escapar um "Espero que sim!"
Tanta confiança deixa-me animada momentaneamente, mas tenho sempre receio de acreditar demais!

Para fechar mal o dia, a B. anda outra vez obstipada. Não sei se por não ter bebido o sumo de cenoura na segunda feira, não fez cócó. Tive que usar um bebégel. Estava tão duro e grosso que fez sangue. Estou preocupada com isto. Já aconteceu a algum dos vossos bebés?
(tudo nos acontece)

A propósito

2005-05-31T14:53:00.000+01:00

de um comentário aqui deixado....
A B. no dia do aniversário andou a brincar na relva. Esse foi o dia em que as pernas pioraram e até associamos a piora à brincadeira na relva. Mas o que é certo é que as pernas continuam iguais (apesar de quando ela acorda de manhã estarem com melhor aspecto). Alguém teve uma experiência do género? Será que foi mesmo da relva? Mas se assim fosse não deveria ter no resto das pernas? Ela até sentada esteve! Por outro lado estes são os locais onde temos colocado mais creme, pois eram os mais desidratados!
.....já nem sei o que pensar!

E porque

2005-05-31T14:45:00.000+01:00

há muito quem precise, vão visitando
Pequenas Ajudas Preciosas.

Boa Noite...e até amanhã!...

2005-05-31T09:25:00.000+01:00

....:)) não foi bem o que aconteceu esta noite, mas quase, porque a Beatriz só acordou duas vezes! Será que finalmente as noites vão melhorar?
As pernas continuam com muito mau aspecto, mas só dos joelhos para baixo (o que é muito estranho) e o resto do corpo está excelente. A comichão nas pernas continua.
Amanhã mais novidades....e se calhar mais um novo creme...Estamos a pensar abrir uma farmácia com tantos cremes, pomadas e produtos de banho que temos lá em casa.

Novo testemunho

2005-05-31T09:19:00.000+01:00

A cm já aqui deixou o seu testemunho. Após consulta em Espanha com um dermatologista aqui ficam as novidades e, claro, os meus agradecimentos por mais este contributo!

"Olá S.
Já vi que o tratamento da B. não está a resultar, há que não desanimar e ir experimentando. Eu levei o D. á consulta a Espanha, disse-me praticamente tudo como os de cá, mas mudou o tratamento todo, apesar; consistir no mesmo alterou os produtos todos. O que eu tentava era um tratamento sem cortizona mas na medicina convencional pelos vistos não há.E deu-me uma folha A4 cheia de conselhos para seguir. Disse-me que se fizer o tratamento correctamente e seguir os conselhos que me deu espaçará o tempo entre as crises. Isso estarei para ver se assim é, vamos esperar por resultados. Então é assim em crise o tratamento é: atarax (substitui o neostil) 2.5 ml á noite e peitel pomada (substitui o advantan) 2 vezes dia durante 8 a 10 dias. Os cuidados basicos principais são dar banho rapido e morno (30 a 33º)apenas e só 2 vezes por semana com Avenamit locion jabonosa(corpo e cabelo) e hidratante o PH5 Eucerin locion. Nos dias que não se der banho
limpar o corpo com água de rosas e por o hidratante. Roupa de algodão larga e fresca e deve lavar-se com sabão "lagarto" (acho que é sabão em barra) e passar sempre no minimo 2 vezes por agua limpa para retirar restos de detergente. Evitar o pó da casa e o pó da terra. Os polens devem evitar-se sobretudo se houver problemas respiratórios. Não é necessário seguir nenhuma dieta,
não proibir nada, mas ficar atenta a alguns alimentos para ver se provoca reacção, mas nunca se curou DA com dieta. Evitar medicamentos com acido acetilsalisilico ou codeina porque podem piorar. Evitar vacinas durante as crises. E mais umas quantas coisas que eu ainda preciso de decifrar o que são. Mas nada que a gente já não saiba. Essas regrinhas que se veêm sempre que se fala em DA. Para já comecei o tratamento na 6ª e já não tem quase nada mas isso com o outro tratamento também acontecia, vamos é ver depois de terminar o tratamento o que acontece. Eu depois vou mantendo-te a par da situação. É assim decididamente não vou a mais nenhum dermatologista, todos me dizem o mesmo apenas mudam os nomes dos cremes e tratamentos, só se gasta tempo e dinheiro. Se ele continuar a não melhorar aí sim vou tentar a medicina tradicional. Bem por agora é só, beijinhos para ti e para a B."

cm

Balanço

2005-05-30T08:22:00.000+01:00

Pernas em mau estado, com muita comichão.
Acho que não se adapta ao Fisiogel e amanhã voltamos à dermatologista....temo que isto não acabe.

A todos os interessados, deixo aqui um alerta para que vão lendo os comentários, pois existem lá alguns testemunhos interessantes.

Foi

2005-05-30T08:20:00.000+01:00

um dia de calor e bonito, mesmo a presentear a aniversariante, que estava bem disposta e divertida. Tudo correu muito bem e foi um dia lindo.

E porque

2005-05-25T16:43:00.000+01:00

o fim de semana vai ser prolongado, só darei notícias Segunda Feira! (e espero que sejam boas)

O novo creme

2005-05-25T16:02:00.000+01:00

que a B. vai experimentar baseia-se num conceito diferente dos até agora usados por ela. É "mais fisiológico" ou seja, tem composição idêntica à da pele, e não possui conservantes, o que minimiza os riscos de alergia. Mais informações aqui (e a marca vai ter que me pagar uns dinheiros por fazer publicidade,eheh).
(querida Bond, mais um link, só pra veres que a minha teimosia e capacidade de utilizar por diversas vezes um novo conhecimento são infinitas:)))))

As consultas

2005-05-25T10:57:00.000+01:00

A Dra N. acha que estamos no bom caminho. Continuamos sem anti-histamínico e para hidratar vamos experimentar o Fisiogel creme. Primeiro numa perna durante três dias, e se não lhe der comichão no corpo todo.
No pediatra tudo bem. Não aumentou muito mas nada que não seja normal.
Como hoje é um dia de comemorações, estou feliz, porque para já as coisas estão controladas. E não vou pensar como correrão amanhã!
Obrigada a todas pelas mensagens de parabéns que aqui deixaram e na minha caixa de correio! Obrigada por estarem aí!

Hoje é um dia especial!

2005-05-25T10:48:00.000+01:00

Foi a dormir para casa da avó (e esta noite só acordou 3 vezes!). Acorda quando a tiro do carro, eu abraço-a, dou-lhe um beijinho. A avó canta-lhe os parabéns e ela espreguiça no meu colo com ar de quem não entende porque é que lhe estão a cantar aquilo àquela hora.
Hoje sinto-me feliz....porque faz um ano que recebi a maior benção da minha vida!
Pior que estragado deve estar o pai que não lhe pode dar os parabéns porque ela estava a dormir, eheh!

Mais um artigo

2005-05-24T09:57:00.000+01:00

interessante sobre DA na Máxima

Excepção!!!!

2005-05-24T09:22:00.001+01:00

Eu a pensar que dado o tema deste blog me ia escapar a esta onda dos questionários, e eis que uma menina cheia de miminhos me prega uma partida, e como eu não gosto de ser desmancha prazeres, vou responder…mas só a este,eheh! Não queria fugir muitas vezes ao propósito deste blog.

Que fazes neste momento?

Neste momento estou a responder a este inquérito, né???
(Esta foi fácil)

Que planos tens para o fim de semana?

Hoje ainda é Terça feira! Com uma criança de 12 meses não dá para fazer planos. Como vai ser um fim de semana de 4 dias, vai ser muito ocupado. Vai começar com a comemoração do 1º aniversário da B., isso é certinho. Depois tudo depende do tempo: talvez uma praia e uns passeios à beira mar.

Que coisas te causam stress neste momento?

O facto de não dormir de noite, de não ter tempo para mim, de não poder controlar a doença da minha filha.
Ah, e o facto de ter estado um fim de semana de mau tempo e agora estar um sol delicioso e eu estar aqui fechada a trabalhar!

Que fizeste desde acordar até agora?

Fácil porque ainda são 9h da manhã! Levantei-me, preparei-me para sair, fui levar a B. à avó e vim para o emprego. Dei uma vista de olhos em 2 ou 3 blogs e agora estou a responder a este questionário para depois ir trabalhar ou ainda sou despedida!

A quem vais passar este inquérito?

Pois, pois, agora passar a batata quente….vai para a minha cunhadita, que já está habituada a lidar com situações difíceis e imprevistas nas Urgências (e se ela me bater sempre posso ser tratada por ela ,eheh).

Mais informações sobre DA

2005-05-23T16:41:00.000+01:00

mais um site de alguém interessado em ajudar os doentes com DA. Com testemunhos vários, experiências e pedidos de ajuda

Vitor caldeira

E ainda um artigo sobre DA na Máxima

Finalmente um link a funcionar

2005-05-23T15:36:00.000+01:00

DA

Muito obrigada Xana! Isto estava difícil!!

Coisas boas

2005-05-23T14:03:00.000+01:00

Para variar dormiu na cama connosco (o que eu quero é dormir, que se lixem os maus hábitos). Acorda a coçar, puxa as mangas do pijama para trás e coça os braços, começa a dar à perna e tira o lençol de cima dela, coça a testa, vira-se para o lado e passa-me a mão na cara. Com o indicador abre-me o olho (semi- cerrado para ver o que ela fazia). Eu abro os olhos e ela diz "olá" com um sorriso rasgado.

A felicidade na vida é feita destes pequenos "olás" que guardo dentro do meu coração. Depois é cada um deles que me ajuda a ultrapassar os momentos mais difíceis, de crises, manchas e feridas.

O fim de semana

2005-05-23T10:09:00.000+01:00

não foi mau. Mas esta noite voltou a ser muito agitada e dá-me a impressão que a comichão está a voltar. A pele cada vez mais seca, mas sem manchas e borbulhas.
Amanhã vamos à dermatologista mais uma vez. E também temos consulta no pediatra. Vai ser uma tarde com muitos kms percorridos e muita agitação. Vais ser um dia importante.
Espero que as noticias sejam boas, para assim podermos festejar em pleno o seu 1º aniversário, na Quarta-feira.

Recebi

2005-05-23T10:05:00.000+01:00

este testemunho, que veio do outro lado do oceano, que gostaria de partilhar convosco.
Obrigada à MG por me autorizar a colocá-lo aqui.

"S.,o meu filho tem 29 meses e tem DA, quando visitei o seu blog deparei-me com inúmeros relatos exactamente iguais a situações que o R. já tinha passado. As noites de coçeira,as roupas com sangue, as boas disposições mesmo em crise, o esquecimento total de acções por mim realizadas durante a noite, tantas eram as vezes que acordava...Enfim, e quase que tenho a certeza de que, em pensamento,você já desejou poder passar toda essa coçeira e mal estar para si, tal como eu
já o desejei. Contudo, venho trazer-lhe uma palavra de força porque o meu filho com cerca de 14 meses começou a descansar melhor de noite, embora continuasse umas vezes melhor outras pior da pele.Acredito que o mesmo irá acontecer com a sua B.e, mais uma ideia, tente o spray de água termal da Avène, seguido do
Exomega creme quando ela se coça muito,mesmo durante a noite,o R. dá-se bem.Tudo de bom.
MG"

Ponto da situação

2005-05-20T16:48:00.000+01:00

1-Pele a ficar muito seca devido ao facto de não estarmos a hidratá-la.
2-Comichão diminuiu, mas de noite ainda se coça bastante.
3-Acordou 4 vezes à noite (Iupi!!!)

Vamos ver como se comporta no fim de semana.

Ainda a cenoura....

2005-05-19T16:33:00.000+01:00

Está comprovado que indivíduos com dermatite atópica têm carência de vitamina A. ora esta vitamina encontra-se precisamente na cenoura. Daí a importância de diariamente ingerirem sumo de cenoura, para além de ajudar a combater a obstipação, muito frequente nos atópicos.
A B. todos os dias tem bebido sumo de uma cenoura (para já ela não aceita mais) e o facto é que todos os dias faz cocó.

Sumo de cenoura- óptimo para combater DA

2005-05-19T15:59:00.000+01:00

Como se devem recordar o homeopata mandou a B. beber muitos sumos de fruto e, principalmente, sumo de cenoura. A cenoura cozida favorece a obstipação, mas crua tem muitos benefícios.
"Muitas vezes ouvimos dizer que a cenoura faz os olhos bonitos. E o certo é que faz mesmo bem. É rica em vitamina A que tem boas propriedades para o efeito. O nosso organismo precisa muito desta vitamina e só assimila a quantidade de que tiver necessidade. Para além disso dá um aspecto saudável.
Todos os estudos confirmam a prodigiosa acção anti- cancerígena das cenouras. Comer pelo menos uma cenoura por dia e as suas possibilidades de evitar certos cancros, como o do pulmão, da laringe, do estômago, do esófago, do intestino grosso, do recto e da bexiga, aumentam consideravelmente.
Para além disso, a cenoura combate as diarreias, a obstipação, a anemia, a asma e a bronquite, as putrefacções intestinais, úlcera gástrica ou do duodeno, reumatismo e a insuficiência hepática ou da vesícula biliar.
A cenoura deve ser comida rija e mal cozida. E se possível com a casca. Pois é aí que se concentram as vitaminas. Mas cuidado com os nitratos. Beba também o seu sumo. A folhagem da cenoura fresca tem as mesmas qualidades que as próprias cenouras e um sabor muito agradável (utilize-a nas saladas, alimentos crus ou sopas).
Para as conservar, no inverno, enterre-as em areia, em lugar seco.
Não ponha as cenouras de molho em água. Para as limpar, é preferível escová-las e passá-las por água corrente."

Quem não sabe....

2005-05-19T15:08:00.000+01:00

...é como quem não vê. E como sou naba nisto e não sei colocar links, aqui vai de uma forma pouco tradicional um link com algumas imagens de DA
http://www.users.vialink.com.br/franco/dermatiteatopica.htm

Ontem

2005-05-19T11:20:00.000+01:00

no Jornal da Noite da Sic, apareceu o Prof. Dr. O., dermatologista que em conjunto com a Dra. N. anda a seguir a Beatriz. Falou sobre cancro da pele.
Fiquei satisfeita, porque isto só vem comprovar que é de facto um bom profissional.
Tem sido incansável na tentativa de ajudar a B.

Hoje

2005-05-19T10:37:00.000+01:00

quero deixar um beijo especial à C.. Quero que saibas que estou a torcer por ti.
(desculpem esta mensagem fora do contexto do blog e meia enigmática, mas é algo que não sei se estou autorizada a revelar)

Esta noite

2005-05-19T10:31:00.000+01:00

dormimos melhor. Só acordou umas 5 vezes. Está com menos comichão.
ÀS 6h45m acordou, olhou para mim e disse "olá" com um grande sorriso. Peguei nela e deu-me um abraço e um beijo lambusado.
É bom acordar ao lado da minha moreninha, com o corpo sem manchas e borbulhas, sem feridas e sangue....não me levem esta felicidade, é tudo o que peço.

Ficar

2005-05-18T15:00:00.000+01:00

com os avós à noite é complicado, senão impossível porque ainda mama. As férias para já também estão postas de parte (porque a baixa durante algum tempo na gravidez, a licença de maternidade e o horário reduzido para amamentação não agradaram muito ao meu patrão, e isso tem-se reflectido em algumas acções).
Assim sendo, as más noites estão para durar, a não ser que consigamos eliminar a comichão que tanto a atormenta.
Ok, não há-se ser nada....há quem aguente anos, por isso não é nada de transcendente.
Lado positivo: posso pegar nela, dar-lhe beijinhos, sentir a pele dela macia como raras vezes teve, sentir a mão dela a passar no meu peito a fazer miminhos enquanto mama, tê-la encostada no meu ombro, adormecida enquanto tento que arrota depois de mamar....olhar para aquela boquinha aberta, olhinhos fechados, sorrisos que escapam no meio dos sonhos....
Então, digam lá se não é bom ela acordar tantas vezes!? (mamãs cujos filhotes dormem a noite toda, aposto que estão com inveja, hihihi)

2005-05-18T14:56:00.000+01:00

De manhã um mail da Márcia a deixar um beijinho para começar o dia, uma mensagem da Xana de conforto relativa á consulta, um mail da dkika (que também não tem vida fácil) a oferecer-me ajuda, e os comentários aqui deixados por todas vocês...
Ainda há que duvide da "amizade virtual"

Ainda não foi desta

2005-05-18T09:42:00.000+01:00

que chegamos a uma conclusão. Mais uma ida ao Porto, à clinica de dermatologia, a B. foi vista novamente pela Dra. N. e pelo Dr. O.. Nova conversa entre os dois, reviram todos os passos dados até aqui, até que surge uma nova ideia: Poderá ser o próprio anti-histamínico, o Neostil, (gotas para a comichão) que lhe provoque uma reacção adversa! É um caso extremamente raro, mas não se pode colocar de parte! E já tivemos provas de que a B. faz sempre parte dos pequenos grupos, não é??
Assim sendo eles sugerem que se retire tudo: nada de Neostil, nada de cremes para hidratar, mantem-se apenas o Topyalise para ajudar a hidratar a pele. Terça-feira voltar à clínica para vermos resultados.
A caminho de casa passa-me um "flash" pela cabeça, recordo-me: a B. teve varicela muito pequenina, ainda antes de a dermatite aparecer, e tomou precisamente o Neostil para a comichão! Teria sido isto um dos causadores da DA???
Mais uma esperança de resolver o caso, mais uma semana a adiar os tratamentos do homeopata....estou farta das viagens ao Porto todas as semanas, estou farta de não chegar a conclusões, estou com medo do que vou ouvir na próxima consulta, estou confusa.

Após

2005-05-17T09:29:00.000+01:00

a consulta na dermatologista na semana passada, novo tratamento, com um novo creme: Eurax. Este creme é muitas vezes utilizado no tratamento da sarna, que associa actividade antripruriginosa. A Dra N. quer verificar se esta comichão não poderá dever-se a um parasita. No entanto, a pomada não fez efeito e a comichão continua, aliás, até aumentou. Vamos ver o que ela diz hoje. Também estamos a usar o Xeramance sem perfume para hidratar, e devo dizer que é excelente (pelo menos a B. adaptou-se bem). Resta saber se o aumento de comichão não se deverá a este novo hidratante.
Ainda não comecei com os tratamentos indicados pelo homeopata. Não quis fazê-lo enquanto não terminasse o tratamento com o Eurax, porque caso não fizesse efeito (foi o caso) ficaria sempre com receio que isso se devesse aos tratamentos naturistas. Mas hoje deverei começar com eles.
Entretanto, as noites continuam péssimas, acorda tantas vezes que lhe perco a conta. Já ando tão desorientada que hoje fiquei "surpreendida" quando a vi na minha cama. Nem me lembro de a ter deitado lá connosco, imaginem! Isto começa a ser desgaste a mais, e o meu corpo já não aguenta muito mais. É que a Beatriz só adormece de novo se lhe der mama, o que quer dizer que está posta de lado a hipótese de o meu marido alternar comigo. Assim sendo, há que aguentar...

O testemunho da cm.

2005-05-13T13:09:00.000+01:00

Aqui vai mais um testemunho. A cm é uma mamã com quem também tenho trocado experiências sobre DA. Obrigada cm por este contributo!

"Sou mãe de um menino com DA o D. que tem neste momento 22,5 meses e vou aqui deixar o meu testemunho para de alguma forma poder ajudar outras pessoas com o mesmo problema.

Quando o D. nasceu e até aos 4 meses era um bebé que dormia a noite toda,nunca estava doente, nunca teve colicas, nada, nada me faria supor o problema que aí se avizinhava, até porque o D. nunca teve a pele seca, aí
mais ou menos aos 4 meses altura em que deixei de amamentar, coincidencia ou não, começaram os problemas, apareceu-lhe uma manchinha vermelha na cara logo abaixo da orelha, na altura não liguei, os médicos inclusive o
pediatra disse-me que aquilo ia desaparecer, a mancha ia e voltava, e eu comecei a pensar que era alergia de contacto das molinhas das camisolas, deixei de usar camisolas com molinhas metálicas, mas a manchinha teimava em não desaparecer de vez, depois passado algum tempo apareceu-lhe no pescoço na parte de trás e eu sempre usei halibut e aquilo desaparecia, e no verão
desapareceu e não voltou durante uns meses e eu até esqueci o assunto. Lá para meados outubro a manchinha começou a aparecer outra vez, eu comecei então a ler e a pesquisar sobre problemas de pele, e tudo me levava á DA, fiquei assustada com alguns testenhunhos e algumas imagens que vi,mas sempre com esperança de que não fosse, afinal de contas o D. não tinha
quase nada, não tinha sintomas nenhuns, e quando fui com ele á consulta ao pediatra perguntei-lhe se não seria DA, ele disse-me que não lhe parecia mas receitou-me o hidalone para pôr em ultimo caso. Entretanto já tinha experimentado e mudado de cremes hidratantes (quase todos para peles atópicas) experimentei quase todos, mas não notei grandes diferenças entre eles. A manchinha do pescoço nunca mais apareceu mas em finais de novembro apareceu-lhe uma na parte superior e exterior do braço eu decidi então consultar um dermatologista, quando a dermatologista o viu, fez-me umas perguntas tais como se tinha casos de alergias na familia, com que idade lhe tinha aparecido a 1ª manchinha, etc, e disse-me ou seja confirmou as minhas suspeitas, o D. tem DA, eu não fiquei surpresa, fiquei sim preocupada, receitou-me apenas o hidratante Exomega 6 da Aderma o baby fluid da Avenno para o banho e o Elidel para pôr quando precisasse e em ultimo caso o hidalone. Nesta altura já o D. tinha 17 meses, a não ser a questão estética nunca notei qualquer sofrimento por parte do D., nunca se coçava, as manchinhas eram apenas 2 e pequeninas e nunca tinha tido mais nada. Continuava os cuidados recomendados pela dermatologista, pôr creme 2 vezes ao dia, banhos mornos a cada 2º dia, punha o Elidel nas manchinhas e
mais nada. Andou assim desde novembro até +/- Fevereiro/Março, até á saida da polémica noticia sobre os potenciais efeitos cancerigenos do Elidel.
Deixei de pôr, as manchinhas pioraram e aumentaram, foram aparecendo depois no outro braço, numa perna e depois na outra e fui a uma ervanaria para comprar um gel de Aloé vera, a Srª ligou ao homeopata que lhe indicou o tratamento que era um creme de nogueira e propolis, pôr 3 vezes ao dia, dar banho com sabonete de calendula e oleo da amendoas doces, e eu decidi experimentar e substituir também o leite e iogurtes por os mesmos mas de soja, começou a melhorar as manchinhas atenuaram em 2 ou 3 dias, mas não sei se alergia ao creme ou á soja, passado 8 dias deu-lhe uma crise daquelas a 1º a sério, ficou todo cheio de manchinhas, coçava-se todo, deixei o leite de soja e o creme e voltei aos tratamentos normais, só que substitui o elidel por halibut, e acalmou um pouco, mas nunca mais passou.
Marquei então consulta em março noutra dermatologista, estava em crise que quando o viu me disse que o D. tem DA, eu disse que já sabia mas deu-me outros conselhos, deu-me mais umas quantas explicações, e receitou-lhe um tratamento SOS com neostil gotas, com Advantan no maximo 5 dias no corpo,hidalone na cara, o hidratante é agora o Lipikar Baume, o hidranorme para a cara, fiz o tratamento e em 2 ou 3 dias desapareceu tudo, o problemas dos corticoides é que depois de deixar de usar volta tudo de novo, e neste ultimo mês e 1/2 tem sido uma luta constante sem saber bem como vai acordar
no dia seguinte, ou como o vou encontrar quando o vou buscar depois do trabalho, Cada dia que passa sem manchinhas porque comichão ele só tem localizada em 2 ou 3 sitios e nem sempre, e uma vitoria, aprendemos a viver um dia de cada vez, e a experimentar tudo o que for possivel para melhorar a vida dos nossos pequeninos, neste momento e depois de ter estado doente a semana passada e ter tido mais uma crise está neste momento bem, nunca sabemos é até quando. A esperança é que com a idade passe, as dermatologistas, e outros médicos todos eles me dizem que com a idade passa que por volta dos 5/6 anos vai desaparecer. Esperemos é que seja verdade.
E é esta a situação actual, é tudo o que me lembro mais alguma informação que considere util, terei todo o gosto em partilha-la com vocês através da S."

O testemunho da C.

2005-05-12T10:38:00.000+01:00

Aqui vai mais um testemunho da minha amiga C.. Assim que ela tiver mais disponibilidade deixa aqui mais umas informações! Muito obrigada C.!

"Eu sou a C. amiga da Scaf, e tal como ela também eu ando na luta diária de minimizar a DA que o meu filhote mais velho padece.

O K. Nasceu em Set. de 1999 e em Jan. de 2000, quase a fazer 4 meses começou a ficar muito irrequieto, e a pele que sempre fora seca a apresentar áreas avermelhadas.

Os dias iam passando relativamente bem, mas as noites até aí sossegadas, tornaram-se num horror! O K. mexia-se muito e coçava-se tanto que chegou a dormir de luvinhas de algodão para a cama não ter sangue e ele não ficar todo arranhado. Como devem imaginar, para mim mãe, era uma verdadeira angústia vê-lo assim e nada poder fazer, a não se coçar, coçar, coçar....

Fomos logo à pediatra que nos disse que provavelmente era um eczema atópico mas que era conveniente fazer análises ao sangue. Fiquei logo em pânico (eu tão derrotista por natureza fiz logo filmes...). Mas lá fomos fazer as análises e a recolha de urina. Para mim foi como um filme de terror...o meu bebé ser picado??? 3 enfermeiras à volta dele, o pai a segurar-lhe nas perninhas e eu a fazer-lhe festinhas.... e umas das enfermeiras como o infeliz comentário de comparar as veias dos bebés a fios de cabelo!!! Assim que foi picado o K. berrou imenso e pela minha cara, gordas lágrimas teimavam em não parar.....foi um dia para esquecer!

Depois de uma semana que parecia não passar e eu sempre a pensar o pior (enfim...) os resultados não foram nada animadores. Tudo o que eram alergias o K. tinha-as na classe máxima – ácaros, pó, pêlo de cão, caspa de gato, gramínias.......quanto a alimentos tudo negativo.

E assim começou a n/saga – consultas atrás de consultas, cremes, loções, anti-histamínicos, corticóides e restrição alimentar. A pediatra era uma querida, e como boa médica disse que não sabia como resolver o problema do K. encaminhando-nos então para um colega dermatologista. Fomos consultá-lo. Confirmou-nos logo de imediato que o K. tinha eczema atópico. Lá nos disse todos os procedimentos a ter, mas que isto é uma doença crónica, sem cura, há-de melhorar com a idade e passa muito provavelmente até á idade adulta. O k. tinha 4 meses.......mas pronto viemos de lá com uma receita enorme e deixamos um balúrdio na farmácia.

Desde Janeiro de 2000 que sabemos que o mais importante é manter a pele o mais hidratada possível para minimizar o prurido e as lesões. Parecia missão impossível! A pele do K. parecia lixa, por mais creme que absorvesse.

O tempo ia passando e o K. cada vez com mais feridinhas, a cama com sangue, as roupas interiores e os pijaminhas salpicados de vermelho... o meu filhote tinha inscrição na creche, mas por bem achamos que ficaria com as avós pois coçava-se tanto que era impossível ter alguém só para ele no colégio. Acabou por ficar alternadamente com as avós durante dois anos.

No verão o K. melhorava e a praia ajudava muito. Porém apesar das feridas passarem, a comichão era uma constante, e então as noites...O meu desespero aumentava de dia para dia pois nunca sabia como iria encontrar a pele do K. no dia seguinte. De tudo fizemos – quer a nível alimentar, quer produtos específicos sem olhar a preços, vestuário, roupas de cama, o quarto, colchão especial...tudo foi feito e nada parecia resultar.

Depois para agravar o problema o K. foi crescendo e ganhando aversão ao ritual que se seguia a seguir ao banho e pelas manhãs e então pôr creme era missão quase impossível.

Nunca satisfeitos com os tratamentos consultávamos diferentes especialistas mas todos batiam no mesmo – hidratar muito e nas crises recorrer a corticoides. As noites essas cada vez piores, e o K. acabava sempre na cama dos papás pois coçava-se tanto que ficava em ferida.

Em 2003 o K. piorou imenso nas pernas. Duas feridas enormes no interior das perninhas logo abaixo do joelho teimavam em não cicatrizar e ele coitadinho cheio de comichão esfregava-as uma contra a outra o que agravava muitíssimo. Além da comichão era agora também combater estas feridas enormes e sempre a exudarem...

Neste espaço de tempo sempre que o K. fazia análises estas acusavam as mesmas alergias. E o banho agora???? Um suplício. O K. berrava, não queria entrar na banheira pois as feridas ardiam muito. E o meu coração de mãe só chorava ao ver o meu pequenino assim a sofrer.

Falaram-nos então de uma clínica de dermatologia muito boa e lá fomos a mais uma consulta. Fomos consultados pela assistente do responsável da clínica, a Dra. N., muito meiga, atenciosa e após ver o K. chamou o Prof. O. para ele também inteirar-se do caso. Saímos de lá com uma receita muito extensa e todos os procedimentos muito claros e passados 2 dias começamos a ver resultados – as feridas das pernas secaram e a comichão abrandou.

O K. desde essa altura começou a melhorar. Todos os médicos nos referiram que a idade ajuda muito e uma das alturas que poderia melhorar era a fase dos 5/6 anos.

Hoje, volvidos mais de 5 anos o K. continua a ir ás consultas da Dra. N. e os tratamentos são os mesmos, e felizmente melhorou a 90%. Mas há um senão, o K. além de continuar com a pele muito seca e de ainda todas as noites acordar uma a duas vezes para o coçarmos, tem agora rinite. Acorda muito congestionado, espirra muito, muita comichão no narizinho.

Resta-me agora a esperança de que estas malditas alergias fiquem por aqui e que a asma não apareça,.

A Dermatite Atópica é uma doença crónica muito incomodativa e para nós pais é extremamente angustiante pois nada podemos fazer; mas há que manter a esperança de que vai melhorar e dar graças a Deus por ser apenas Dermatite!"

À Scaf toda a força do mundo para controlar a DA na sua filhota linda e dizer-lhe que demora mas também a B. vai melhorar.

Esta noite...

2005-05-12T09:51:00.000+01:00

...agitada, a coçar ainda mais que o normal, a acordar de 10 em 10 minutos. Às 3 da manhã acorda a chorar, coça os braços, coça o peito, coça as pernas. Só adormeceu às 5h. às 6h30 o despertador tocou.

Nem uma mancha no corpo (para além das feridas que faz a coçar), nem uma borbulha, a pele macia, hidratada como nunca. Porque não acaba esta maldita comichão???
Hoje sinto-me impotente perante a DA. Não sei lutar contra monstros invisíveis! Se fosse um ser humano ao menos podia dizer-lhe: "Se és homem luta comigo e mostra a cara!"
Mas esta maldita doença é cobarde e não dá a cara, não me diz o que quer da minha filha.

O testemunho da H.

2005-05-12T09:16:00.000+01:00

Tal como prometi, aqui vai o testemunho da H.!A ela o meu agradecimento pela disponibilidade!

"O MEU TESTEMUNHO

Olá eu sou a H mãe do P, amiga virtual da S. Obrigada amiga, por teres criado este blog para nos dares voz e assim podermos ajudar e sermos ajudadas por quem sofre ou têm alguém com DA.Aqui vai como tudo começou,o P têm 18 meses e foi-lhe finalmente diagnosticada DA aos 16 meses mas pareceque foi há uma eternidade.

O P NASCEU!

Foi lindo ver o papá cortar o cordão umbilical e depois sentir o P ao meu colo, que sensação maravilhosa,não há palavras para descrever...
O P quando nasceu tinha a pele muito seca,tão seca que até fazia gretas e ferida, a minha filha J também tinha mas nada comparado com o P. Colocava frequentemente cremes para hidratar até que estabilizou. Entretanto aos 4 meses mais ou menos, o P começou a ficar com crosta láctea na cabeça, no pescoço atrás e aqui fazia-lhe comichão, na altura a pediatra Dra. M não ligou muito e receitou-lhe cicalfate..acabou por passar.
Quando o P tinha 13 meses (Dezembro) dei-lhe um pouco de laranja para lhe dar vitamina C pois o pessoal lá em casa estava a ficar constipado, que desgraça...começou a ficar com borbulhinhas vermelhas pequenas, como na altura não liguei uma coisa à outra fui ao centro de saúde (pois a pediatra estava de férias)diagnosticaram-lhe uma virose (que médicos nós temos nos centros de saúde)após alguns dias não passava e até já tinha nos órgãos
genitais fui então a uma consulta de urgência numa clinica ela então verificou que tinha um fungo nos órgãos genitais e aquelas borbulhinhas no tronco parecia ser outra coisa, alergia se calhar à laranja mas não deu a certeza, o tempo foi passando o fungo foi tratado mas as borbulhas teimavam em continuar, começou-lhe depois mais ou menos aos 16 meses a aparecer nos braços mais propriamente na parte interior dos cotovelos, falei com a pediatra que me disse que devia ser transpiração ( o tanas, era já a DA a manifestar-se) dava-lhe banho e aquilo piorava já estava vermelhizimo até que apareceu no pescoço atrás, nas costas placas com a pele escamada e ele começou a coçar-se então eu decidi mudar de pediatra, fui à Dra. E,diagnóstico Dermatite Atópica, fiquei de rastos embora já desconfiasse. É sempre um diagnóstico difícil de ouvir mesmo já desconfiando que será esse o problema.

A DA NO MEU PENSAMENTO

Após aparecerem ao P as borbulhinhas no tronco, comecei a dar mais atenção aos post que via no fórum sobre DA a ler sobre esta doença e lá no meu intimo pensava será que é isto que o P têm, mas ninguém me confirma!
Mas agora fazendo uma retrospectiva, tenho quase a certeza que o P nasceu já com predisposição para a DA, a laranja foi o que a fez manifestar-se.Após ter tido o diagnóstico comecei a pesquisar na net, em fóruns do Brasil,liguei-me a um grupo de DA dermatite@grupos.com.br Dermatite Atópica-Mudar para melhor,com os testemunhos deles aprendi muita coisa e ainda continuo a aprender, o meu objectivo era saber qual o melhor tratamento sem recurso a corticoides e anti-histaminicos e se tinha ou não cura a DA, encontrei então uma página na net do João (Yeshey) que me deu uma luz, ficou curado com medicinas alternativas, e aqui deixo o meu agradecimento à sua mãe T pela simpatia e boa vontade em me dar o contacto dos médicos que curaram o J. Neste momento estou a fazer outro tratamento mas caso não resulte vou contactar esses médicos.

A CONSULTA COM A PEDIATRA

No dia em que foi diagnosticado a DA o P tinha lesões mais acentuadas na parte interior dos cotovelos e no pescoço, nas costas e no tronco tinha as tais borbulhinhas vermelhas e algumas placas de pele escamada e vermelha.
A Dra.E recomendou-me retirar todos os alimentos alergénicos e usar cremes próprios para peles atópicas e dali a uma/duas semanas dar noticias para realmente se confirmar se era atópico ou não.
Os alimentos que ela retirou foi o peixe, citrinos, ovos, marisco,
enlatados, alimentos que tenham corantes e conservantes, morangos, chocolate ela fez este rol de alimentos porque a dieta também era para mim dado que ainda amamento o P.Eu depois fui ao grupo de DA e retirei mais alguns alimentos que eles lá indicavam

GRUPO DE DA

Aqui deixo o testemunho de Q do grupo de dermatite atópica do Brasil.

"Olá pessoal,

Gostaria de saber a respeito do estado de saúde de todos, depois do
comunicado e da mensagem que a Ísis enviou com as recomendações, a partir de estudos e experiências próprias. Também estou interessado em fazer algumas correções em algumas informações na mensagem "Como tentar conviver melhor
com a DA". No dia em que me encontrei com a Ísis pelo Msn, citei as dicas fundamentais e dei explicações do por que delas. A Ísis estava com um pouco de pressa por ter compromissos e passamos tudo muito rápido, acabando por errar em algumas informações. Então lá vai:

* Cortar o leite e seus derivados - substituir po 2 xícaras de couve batido (é couve, e não couve-flor).

A couve, e não a couve-flor como a Ísis falou muito bem,é riquíssima em cálcio, substituindo o leite e derivados, que causa bastante reações. A quantidade média é de duas xícaras de chá. Eu disse média, pois, se você entra em bastante atividade física diária, o consumo aumenta.

*Tomar suco de laranja, sem água, gelo e sem açúcar 3x ao dia - o suco de laranja reage como anti-histamínico natural, diminuindo as coceiras.

Falo aqui para não usar água, para não diminuir a concentração do suco, que se toma um copo a cada período do dia. O gelo é para não alterar o equilíbrio térmico do corpo, pois ao invés de ajudar, pode prejudicar dando dor de garganta. Disse também três vezes ao dia porque é uma boa quantidade para o controle, mas não é preciso, necessariamente tomar os três copos.

*Substituir o açucar refinado ou cristal, por açucar mascavo ou mel, os primeiros "aumentam" a temperatura do sangue causando ainda mais coceiras.

O açucar refinado e o cristal não aumentam a temperatura sanguínea, mas alteram o PH dele.

*Pão, só francês.

Não necessariamente precisa ser só o francês. Isto é porque tive uma boa experiência com o francês, não causando nenhum inconveniente, por não conter as substâncias alergênicas. Pode ser outros pães, só que atenção à reação do seu organismo!

*Comer feijão, porém pouco.

O feijão, por conter ácido úrico. Elevado a ponto de causar irritabilidade em pessoas supersensíveis, nós, começamos a roc-roc.

*Nada de comer ovos e carnes vermelhas

Os ovos, como as carnes vermelhas, estimulam a produção de eosinófilos e ige, anticorpos de um grupo específico, aumentando nossa irritabilidade.

*Abusar das frutas, verduras e legumes, porém sem o talo, pois é onde se deposita mais o veneno usado nas plantações, o que pode causar uma reação alérgica.

*Tomar banhos rápido, molhando primeiro uma perna, depois a outra, um braço depois o outro e assim, vai.

Fazer isso para o banho frio, antes de entrar totalmente debaixo da duxa.
Embora o banho frio aumenta a circulação de sangue na periferia da pele, trazendo consequentemente os anticorpos e assim aumentando a irritabilidade,ele ajuda, por um outro lado, a liberar as substâncias alérgicas de dentro do corpo pelos poros.

*Tomar banho de sol de manhazinha, 15 minutos já causa um bom efeito.

*Usar capa anti-ácaro pra colchão."

Para além daquilo que a Dra.E disse retirei as carnes vermelhas, e o açucar refinado.É claro que no caso do P não introduzi a laranja mas para quem não sofre com os citrinos é um bom conselho.Também a Dra E me disse que se não houvesse melhoras consideráveis com estes cremes e esta restrição alimentar, então iria fazer análises ao sangue.

A CONSULTA COM O DERMATOLOGISTA

Após uma semana de ter ido à pediatra fui consultar um dermatologista,
queria que um médico da especialidade me desse o diagnóstico e se havia mais alguma coisa a fazer.
Ele foi só ver os braços do P disse logo DA, ok não há que fugir da
realidade.Foi logo dizendo que nos braços só ia passar com cortisona,
receitou-me o Elocom e o anti-histaminico Neostil, depois mais uns cremes para a cara já que ele tinha rosetas e outro para o banho e um hidratante para o resto do corpo, fui à farmácia e comprei tudo isso, mas não me conformei, ter de dar cortisona...!!?? Não! O Elocom e o Neostil ainda estão em casa intactos.
Após dois meses do diagnóstico o P está muito mas mesmo muito melhor, só têm uma mancha castanha muito ligeira na parte interior dos cotovelos e no pescoço um pouco vermelho as placas no tronco e nas costas desapareceram e só têm algumas, mas poucas, borbulhinhas vermelhas.Nunca mais teve uma crise. Afinal não foi preciso a cortisona e o anti-histaminico para o tratar.Digamos que está controlada, no entanto ainda não descansei, já fui ao homeopata que acrescentou mais umas gotas, mas isso é para outro post."

O que é a DA??

2005-05-11T14:01:00.000+01:00

Existe um sinónimo para DA: Eczema atópico. A existência de dois termos por vezes confunde as pessoas, que acham que são coisas diferentes. É quase como uns dizerem automóvel e outros carro :).

A pergunta que nos surge na cabeça assim que ouvimos o diagnóstico: o que é Dermatite Atópica?

É uma doença crónica que causa inflamação da pele, levando ao aparecimento de lesões (chamadas eczemas) e coceira.
Não é uma doença contagiosa mas sim hereditária.

O indivíduo com dermatite atópica tem um aumento da reactividade cutânea frente a inúmeros estímulos. Os mecanismos responsáveis por esta reactividade alterada não são completamente conhecidos. Sabe-se que factores genéticos, imunológicos e não- imunológicos, contribuem para o aparecimento.

Cerca de 30% dos indivíduos com dermatite atópica têm asma ou rinite alérgica e 15% têm surtos de urticária. Há estudos que apontam 70% dos pacientes com antecedentes familiares de atopia (asma, rinite alérgica ou dermatite atópica).

(retirado de alguns sites na internet)

Serviço de apoio

2005-05-11T11:43:00.000+01:00

A crianças com dermatite atópica (09:00-18:00) 800 20 40 99

Nunca liguei, porque vou tirando dúvidas com a dermatologista e agora o homeopata, mas quem sabe poderá ser útil no futuro.

Obrigado

2005-05-11T09:31:00.000+01:00

Quero agradecer todos os comentários até agora deixados, todo o incentivo, palavras de carinho e as informações preciosas que vão deixando, para mim e outros com o mesmo problema.
Apenas algumas questões que gostaria de dizer a algumas mamãs:

Tânia- eu não sou de Lisboa, como tal não conheço nenhum dermatologista daí. Mas penso que algum leitor do blog te irá dar essa informação em breve. Porque não tentas um homeopata? Em Lisboa existe um excelente, ao qual a H. vai com o filhote dela. Se quiseres deixo-te o contacto. Não sei se já fizeste análises para ver se és alérgica a algo, mas talvez seja um passo a considerar.

Carla: isso é ainda uma contradição maior- porque motivo não são todos os medicamentos para asma comparticipados? É de facto ridículo. O meu marido também tem asma, mas agora controlada.

Susana: eu acho que devias ir a um dermatologista. O meu pediatra também andou a adiar e só aos 10 meses da B., quando viu que a coisa estava a ficar mesmo complicada é que nos aconselhou a ir a um dermatologista. Mal ele sabia que já tínhamos tomado essa decisão há muito tempo! Senão a B. teria ficado bem pior. Se o teu filhote é alérgico à proteína do leite de vaca, não deves insistir com leite com essa proteína, porque só vais aumentar essa intolerância. E atenção, que o leite mesmo sendo HA contém pequenos vestígios de proteína que, em situações de alergia, poderão ser prejudiciais.
Não sei de onde és, mas se fores de perto do Porto posso dar-te o contacto da minha dermatologista.

Tratamentos só para quem pode

2005-05-10T11:42:00.000+01:00

Peço desculpa, mas ainda falta descrever o que afinal o homeopata deu para tratar a B. Mas ontem foi um fim de tarde difícil e não consegui transcrever os nomes e composições de todos os produtos. Assim que puder deixarei aqui tudo explicado.
Ainda não começamos com os tratamentos, só começaremos na próxima semana.
A B. está a experimentar o Xeramance da Lutsine, mas parece-me que lhe provoca ainda mais comichão. Mas por outro lado, a pele está macia, bem hidratada, está com bom aspecto. Penso ser uma boa opção para bebés que não façam esta reacção como a B.
Entretanto, a comichão continua.....Terça feira vamos novamente à Dra N.
O dinheiro dispensado em consultas, cremes, pomadas, gotas torna-se insuportável, não comportável pela maioria das famílias portuguesas. Acho incrível que o nosso governo ainda ache que ter Dermatite Atópica não é suficiente para ver os medicamentos e cremes comparticipados. Iva a 19%??? porquê? Então se é a mesma doença que asma, porquê o tratamento diferente? É algo que não consigo compreender. Se alguém conseguir, dê-me uma luz, que eu devo ser cega.
Em 3 dias olhem o que gastei:
Consulta de dermatologia 5ª feira- 65€
Compra da medicação indicada na consulta de 5ª feira- ~45€
Consulta e tratamentos no homeopata no sábado: 117€

E não pensem que isto foi causa! Normalmente os cremes hidratantes, específicos para atópicos rondam os 20/25€. Se a B. se adapta a eles uma embalagem não dura mais do que 1 semana, máx. 15 dias (mas compro 1 para casa da minha mãe e outra para minha casa, ou seja, dá uma média de 2 embalagens de 15 em 15 dias). Quando comprava o Elidel, um tubo de 30g custava 50€.

É este o país que temos....e não mais tenho a dizer.

O dia a dia

2005-05-09T15:18:00.000+01:00

de alguém com um filho atópico é incerto. De manhã saem de casa bem, à tarde estão cheios de manchas, á noite coçam aqui e ali. Quando as crises estão no auge, dar banho torna-se ainda mais complicado, não sabemos como usar as nossas mãos: a segurar as deles para não se ferirem ao coçar, a lavá-los, a segurá-los? Sempre que mudamos as fraldas há um pretexto para arranhar o corpo, as feridas multiplicam-se. No Inverno, com o frio, estar sempre a hidratar a pele constantemente não é nada agradável. Vê-los assim a sofrer e não conseguir aliviar faz doer o coração.
Os meses sem dormir acumulam-se, o nosso corpo pede descanso, os olhos fecham em frente ao computador, as costas doem das posições menos ortodoxas ao dormir. São muitas as lágrimas derramadas...
Nestes momentos são fundamentais 3 coisas:
- O "perfil" do bebé com DA: a B. é paciente. Mesmo quando as crises estão no auge, ela não chora, não reclama. Tem sempre um sorriso nos lábios, sempre activa, enérgica e bem disposta. Só à noite não dorme bem, mas sei que ela não tem culpa: é quando a comichão ataca mais e ela só quer coçar-se. Felizmente a B. é a melhor filha do mundo.
- Os amigos, e aqui tenho que deixar uma homenagem especial à X.- uma amiga virtual que conheci quando fiquei grávida. Sempre paciente, a ouvir as minhas queixinhas todos os dias: porque não dormi, porque a B. está pior, porque não sei o que fazer....ela sempre com uma palavra de alento, sempre a tentar animar-me.
Já aqui falei da C. e da H.
- O meu marido: é o melhor marido o mundo. Não dormir desde os 5 meses da B. não me tornou uma pessoa propriamente sociável, e digamos que a minha cabeça também já não é o que era. A nossa vida é cheia de rotinas, porque a B. requer determinados cuidados que são mais fáceis a dois. Por exemplo o banho, porque um dá banho, o outro distrai a B, para ela não se coçar. Depois do banho idem- um limpa e coloca o creme, outro segura as mãos e tenta distraí-la.
As noites difíceis fazem com que o sono chegue cedo e eu tenha necessidade de aproveitar todos os minutinhos em que B. dorme: e logo tenho um maridão a cozinhar, a pôr a mesa, a pôr a loiça na máquina, a passar a ferro, tudo o que for preciso.
Amor, para ti, AMO-TE MUITO!

Praia

2005-05-09T13:46:00.000+01:00

No sábado estava um verdadeiro dia de Verão. À tarde fomos á praia. A B. andou na água, adorou chapinhar. Eu sempre cheia de receio que a água lhe fizesse mal. Mas ela estava tão feliz, que deixei-a divertir-se e tentei mentalizar-me que tenho que aprender a arriscar um pouco. Ela corria na água, as ondas recuavam e ela puxava-me, impaciente e sem vontade de esperar pela próxima. Sempre que a tentava tirar de lá ela chorava. Largos minutos a caminhar na areia molhada, na água, sentadas na areia a fazer covinhas, a sentir os grãos nas mãozinhas e entre os dedinhos ainda pequeninos.
Quando saímos finalmente da água, limpei a areia e hidratei a pele. A caminho de casa adormece na cadeirinha do carro- coisa que ultimamente não acontecia. Dorme relativamente bem durante a noite. Ao outro dia, não se coça e as pernas (que foi onde apanhou mais água) estavam com óptimo aspecto e nem uma vez apareceram as borbulhas. Acho que a água do mar lhe fez bem. Se não tivesse arriscado, ainda hoje ela não conheceria a sensação maravilhosa da água do mar a bater nas pernas, teríamos perdido aqueles momentos maravilhosos e eu ainda estaria com a dúvida "Fará mal ou não??"

A opinião médica sobre o assunto: já havia questionado a Dra N. sobre a praia, a água do mar. Ela disse que a praia era uma óptima terapia, excepto, claro, em dias de vento. Mas que devíamos ir frequentemente. Quanto à água do mar disse que não haveria inconveniente, excepto se ela estivesse em crise....ora isto ia reduzir as idas ao mar a zero, dahh!

Consulta-III

2005-05-09T13:35:00.000+01:00

Relativamente aos tratamentos aconselhados pelo homeopata. Peço desculpa mas hoje não sei pormenorizadamente os nomes das coisas. Vou deixar uma ideia geral e amanhã trarei todas as informações.

Falei sobre a colocação da planta de aloé vera nas feridas. Ele aprovou. Mas receitou-me o gel já preparado, vem num tubinho, aplica-se como um creme normal nas zonas com dermatite, à noite. De manhã,um outro creme, que reparei ter na composição cânfora.

No banho: deu-me umas ervas, que se fervem em água, coa-se, junta-se uma colher de óleo de amêndoas doces, uma colher de sopa do novo gel receitado pela dermatologista e umas gotinhas. Faz um banhinho de emersão todos os dias neste preparado. Tem ainda mais umas gotas para tomar durante o dia e um chá (acho que é de sagacinha) para ir bebendo também durante o dia.
Aguardar e não desesperar se ao fim de umas semanas não resultar. Ter paciência.....e ir telefonando a dizer novidades. Esta doença vai ensinar-me a ser mais paciente, a não querer que tudo aconteça aqui, agora e já (marido, filha e amigos agradeciam esta mudança, hihihi)

Consulta- parte II

2005-05-09T13:25:00.000+01:00

Como já referi, o homeopata acha que o importante será reforçar o sistema imunitário da B. Isto consegue-se essencialmente através da alimentação.
Alimentos proibidos (agora e sempre): chocolate e manteiga (consequentemente todos os produtos com um destes produtos, nomeadamente bolachas, bolos, etc.
Manteiga fresca e de boa qualidade é o mal menor. Mas evitar.

Cuidados: ovos só se tivermos a certeza que são frescos e de preferência caseiros. Carnes magras e de preferência também caseiras. Sopas com carne: a carne deve ser cozida separadamente por causa das toxinas e só no final se deve juntar. O mesmo acontece com o peixe, embora neste caso não seja tão "perigoso".
Evitar laranjas, morango evitar, mas não tanto como a laranja (dar lentamente a ver se há reacção).

O que fazer: o sumo de cenoura sempre (comprar daquelas máquinas que separam o sumo da popa), sumos de fruta naturais, chás, muita água. Comer muita fruta, nomeadamente a papaia que é dos frutos mais completos e também ajuda a regular os intestinos), maçã e pêras cozidas. Muitos legumes, courgettes, alho francês, alho normal, bróculos, nabiças, etc, tc. Na opinião dele o único peixe a evitar será o bacalhau. D resto deve comer peixe.

É que me recordo para já. Afinal, não é surpresa nenhuma. É aquilo que todos nós deveríamos fazer e que nos esquecemos com muita frequência.
Dieta acima referida válida também para a mamã enquanto der de mamar (mais uns meses sem o meu amado chocolate :))

A consulta de homeopatia

2005-05-09T10:50:00.000+01:00

Sábado fomos ao homeopata/naturista. às 11h em ponto estávamos em Aveiro. A B. cheia de sono, irritada, coçou-se o caminho todo e fez feridas no braço. O Dr. J. não é de muitas falas, tem até um ar esquisito. Assim que nos sentamos leu a íris da B. E perguntou- "A B. é presa dos intestinos, não é?"
Eu respondi que sim. É um facto. Aliás, já tinha comentado com a Dra N. que me parecia que quando a B. andava mais presa, a dermatite piora. Ele foi logo dizendo que é primordial que os intestinos funcionem todos os dias. Claro que nesta idade não se dão laxativos, por isso é importante jogar com a alimentação. Importantíssimo: sumo de cenoura, todos os dias. Maçã e pêra cozidas, muitos legumes, muitos sumos de frutas naturais, chá e muita água. Mas sempre bem vincado- o sumo de cenoura, aliás uma dica que já me havia sido dada pela H.
O Dr. J. diz que a B. tem uma dermatite irritativa de origem no sistema nervoso central, ou seja, não é sistémica...aliás, esta foi a conclusão a que a Dra N. chegou na semana passada com análises e após várias tentaivas de cremes, pomadas e gotas. Como é que ele leu isso tudo na íris?? Ou seja, esta falha no sistema nervoso central da B. faz com que a pele não seja bem irrigada, e o sistema imunitário é muito fraco, o que faz com que qualquer agente externo (pós, ácaros, perfumes, sintéticos, poluição, etc.) a irritem de uma forma anormal.
Foi logo dizendo que não há cura (não é novidade para mim) mas pode-se atenuar bastante e, principalmente, aliviar aquela comichão. A solução passa por reforçar o sistema imunitário da B.. isto consegue-se essencialmente através da alimentação. Com um banho de imersão especial e cremes naturais vai-se reduzindo a comichão.
Outro alerta: "Não esperem resultados já amanhã, ou daqui a uma semana, estas coisas demoram o seu tempo, alguns meses. mas daqui a umas duas semanas já sentirão algumas diferenças, a nível da comichão".
Ficou muito satisfeito por ainda dar de mamar, porque é óptimo para ajudar a reforçar o sistema imunitário dela: "(...)se conseguir dê até aos dois anos, pelo menos".
Um resumo das regras a seguir indicadas pelo naturista segue noutro post. É que isto já parece um testamento!

Como "conheci" a homeopatia

2005-05-09T10:30:00.000+01:00

Falei já aqui que tenho tentado uma nova forma de aliviar a dermatite da B.: através de produtos naturais.
Um dia, num fórum, conheci a H., também ela mamã de um bebé com dermatite atópica. O P. nunca usou pomadas com cortisona, porque a H. tem tentado resolver as coisas através da homeopatia. Em breve espero deixar-vos aqui o testemunho dela.
Foi então através da H. que conheci outras alternativas, que alguns dizem não resultar, mas que outros dizem ser uma alternativa fidedigna. Eu acredito profundamente que terá resultados. Obviamente que não cura, porque isso não é possível. Mas acredito que esta forma de encarar a dermatite poderá trazer bons frutos.
Foi através da H. que conheci os efeitos milagrosos do aloé, assim como fiquei a conhecer muitos outros produtos naturais que poderão ajudar a B.
Mas como eu nunca fui de dar medicamentos (mesmo sendo naturais) sem prescrição do médico, resolvi ir a uma consulta de homeopatia em Aveiro. Foi sábado, dia 07 de Maio e já vos conto como foi.
Aqui fica o meu agradecimento muito especial à H. por toda a partilha que tem feito comigo.

regresso ao passado

2005-05-06T15:21:00.000+01:00

e lá vou eu escrever novamente tudo de novo.
De regresso à 2ª consulta que falei num post anterior. A Dra N. mandou fazer análises à B. para despistar eventuais alergias.
Mandou também tomar umas gotas- celestone- que é um corticóide. Imagine-se que se a pomada com cortisona tem efeitos secundários terríveis a longo prazo, o que fará corticóides tomados oralmente. A Dra N. disse que era em dose baixa, só para aliviar a B. pois ela andava a sofrer muito, já não dormia há meses. Eu cedi.
20 gotas 2x ao dia durante uns 4 dias, reduzir para 20 gotas por dia. Passados alguns dias reduzir para 10 e depois deixar de dar.
Quando reduzimos para 10 já a comichão voltava e as pernas estavam irritadas, principalmente nas dobras.
O desalento tomou conta de mim.
Então lembrei-me de dar-lhe banho com água de garrafão, pois a água da companhia tem muitos desinfectantes. na água, em vez de dermo-oil coloco maizena.
Nas feridas abertas de tanto coçar e nas zonas mais irritadas de eczema, apliquei aloé vera.
A minha mãe tem esta planta em casa. Corto a folha ao meio e aplico directamente o gel nas feridas e zonas irritadas.
O aloé é já conhecido pelos efeitos milagrosos em diversas áreas, nomeadamente cicatrização de feridas e queimaduras e acalmar eczemas.
Ao fim de uns dias as feridas começaram a cicatrizar de uma forma galopante, e as zonas de eczema a desaparecer. Acordava de manhã sem nada....um único senão: a comichão não desaparece nem por um pouco, o que a faz coçar e aparecem novas feridas.

Bolas

2005-05-06T15:04:00.000+01:00

que o blogger comeu-me outro post! Porque é que isto acontece??? Alguém me sabe dizer?? ups, esqueci-me, ainda ninguém conhece este blog! Pois, quando lerem isto digam-me por favor porque é que escrevo, escrevo, mando publicar e o post se evapora! Dahh!

A consulta de ontem

2005-05-06T14:32:00.000+01:00

Os resultados das análises estão óptimos. nada de alergias, pelo menos para já. Todos os valores e aspecto da pele sugerem que o problema não é sistémico mas sim de contacto.
Novos cremes, novas pomadas, mais uma semana e voltamos à médica.
Amanhã vamos consultar um homeopata. Anseio que esta forma mais natural de encarar as coisas seja a solução para a minha filha.

Olhando para trás

2005-05-06T14:30:00.000+01:00

e ao ler tudo o que escrevi ontem não sei se alguém me vai entender. Esta ideia de fazer este blog surgiu ontem e comecei a escrever que nem uma desvairada, na esperança de conseguir escrever em minutos tudo o que se passou em 11 meses.
Peço desculpa a quem ler pelo mau português, pelas frases nem sempre bem construídas, ás vezes até trapalhonas. Sou mesmo assim, intempestiva, com pressa de fazer tudo agora, e nem sempre sai bem feito.

O tempo passa....

2005-05-05T16:07:00.000+01:00

..e a B. entra em crise constante. Nova consulta na dermatologista. A comichão não passa nem com anti-histamínico, não durmo há meses, as noites são terríveis. O pediatra receitou o outro anti-histamínico possível para bebés- Atarax. Retiraria a comichão e ajudaria no sono. Azar- na B. tem exactamente o efeito contrário, acontece em poucos casos e logo tinha que ser ela.
Mais análises, para ver se é alérgica a alguma coisa: pós, ácaros, alimentos,etc,etc.
Resultado: negativo para tudo, mas um valor leva a outra suspita: doença celíaca. novas análises e hoje vou saber o resultado.
Amanhã dou noticias

Então cá vai....

2005-05-05T15:50:00.000+01:00

....mais uma descrição da tal consulta, agora menos pormenorizada que não gosto nada de escrever coisas repetidas!

A Dra N. pareceu-me competente, meiga e atenciosa com os pacientes. Após descrição de todo os hsitórico da B. e familiar ficaram as seguintes instruções:

- Para hidratar a pele, continuar como Exomega 6 da A-Derma. Para ajudar, tomar oralmente Topyalise cápsulas. Na B. tiveram um óptimo efeito mas quando parou de tomar, passado um mês a pele voltou a secar muito.
- Para a comichão: continuar com o anti-histamínico. Chegamos à conclusão que a dose recomendada pelo pediatra era muito reduzida. Devemos sempre dar 1 gota por Kg do bebé. na B. nem assim tem efeito, continua a coçar-se, mas isto é tema para outro post.
- Para a cabeça: Kelual aplicar antes do banho. Ela estava a perder o cabelo todo, tinha umas peladas enormes por causa da dermatite. Resultou até hoje, e já não coloco há uns meses.
- Para o banho: continuar com o dermo-oil. Não usar shampô, usar a água com dermo-oil. Água morna, nunca quente e banhos rápidos.
- Para o rabinho: Eryplast em vez de halibut- é menos pastoso, mais fácil de aplicar, mais fácil de retirar e deixa a pele respirar melhor. De facto nunca mais o rabinho ficou assado. Quando as dobrinhas não estão em crise, só um pouco vermelhas, pode colocar-se um pouco de Eryplast tb, para além do creme hidratante.
- Elocom- só em SOS, na cara, dobras e pescoço NUNCA colocar elocom.
Para substituir o Elocom existe o ELIDEL. Na B. teve um óptimo efeito, e não tem os efeitos secundários do Elocom! No entanto, recentemente surgiram notícias de que provocaria cancro de pele, mas isto não foi provado em humanos. A dermatologista diz que isto é uma guerra comercial, nada mais que posso usar à vontade, mas a verdade é que não mais tive coragem de a usar.

Ainda agora comecei....

2005-05-05T15:48:00.000+01:00

...e o blogger já me está a pregar partidas: comeu-me um post inteirinho sobre a consulta na dermatologista!
Ó amigo! Põe-te fino que eu tenho mais que fazer!
Tá lindo, tá!

A lergia à proteina do leite de vaca

2005-05-05T14:29:00.000+01:00

Sempre que a B. comia as papas, ficava com os lábios e olhos inchados. Começamos a suspeitar que poderia ser do leite que as papas continham. Então passamos por outro momento difícil: fazer análises à B. para verificar se não seria alérgica à proteína do leite de vaca.
Lá fui, sozinha com ela tirar sangue, agarrá-la enquanto duas enfermeiras tentavam apanhar a veia que teimava em não aparecer, que era tão pequenina que tornava as coisas ainda mais difíceis. O olhar da B. para mim, a pedir-me socorro, o meu coração apertado com tanta dor....
Resultado: negativo. Conclusão: não é alérgica mas é intolerante. Só com 12 meses iremos reintroduzir leite e seus derivados.

O desalento....

2005-05-05T14:20:00.000+01:00

....nada resultou. A pele continuava seca, a comichão era mais do que muita. Comecei a trabalhar, o que não ajudou nada. A B.chorava bastante nos primeiros tempos de adaptação pois não estava habituada a estar longe de mim. Isto não ajudava nada a controlar a dermatite. E com tudo isto, deixou de dormir à noite. Acordava de hora a hora, só se calava comigo. Coçava-se imenso.
Um dia conheci virtualmente uma mamã maravilhosa, a C.. Também ela mãe de um menino, agora com 5 anos, com dermatite atópica. E fez-me muito bem desabafar com ela. Meiga nas palavras, mas firme nas observações, sempre com uma palavra de alento, sempre com uma boa sugestão, sempre com algo a dizer. deu-me novas dicas e o contacto de uma boa clinica de dermatologia no Porto. Marquei uma consulta com urgência.
Entretanto, a nova dica da C.: para o banho Dermo-oil baby da Aveeno (hidrata bem mais que o baby fluid). Esqueci-me de dizer no outro post: a água do banho deve ser sempre morna, nunca quente.
Mesmo com este cuidado, sempre que a B. tomava banho ficava toda irritada, vermelha, com muita comichão. Eu chorava no fim do banho ao ver o desespero dela, gritava quando lhe colocava o hidratante, era horrível.

A nova etapa

2005-05-05T14:04:00.000+01:00

Depois do diagnóstico, novas etapas. Aprender a controlar a doença, o que fazer e, principalmente, o que NÃO fazer!
A medicação dada pelo pediatra: Neostil gotas, um anti-histamínico, para a comichão. Na pele hidratar com o Exomega-6 da A-Derma, várias vezes ao dia, 3,4 vezes não chegava...de duas em duas horas, às vezes menos tínhamos que hidratar. No benho continuávamos com o baby Fluid da Aveeno. de vez em quando colocava óleo de amêndoas doces.
Em SOS o Elocom, uma pomada com cortisona, que se deve usar por pouco tempo (máx.1 semana). Esta pomada pode ter efeitos secundários terríveis a longo prazo, por isso não deve ser usada com frequência.
Quanto aos novos hábitos, isso é o mais complicado de controlar:
- Usar só roupas de algodão e, junto ao corpo, a roupa deve ser branca e não de côr porque a tinta pode irritar a pele.
- ter cuidados na alimentação, introduzir um novo alimento de cada vez, vendo se a dermatite piora. Aguardar cerca de uma semana (por vezes os três dias recomendados pela maioria dos pediatras não é suficiente, como é o caso da B. que só reage normalmente ao fimd e uma semana).
- Em casa, tudo bem limpo, nada de cortinados ou tapetes, peluches e afins, principalmente no quarto onde dorme. Lençóis de algodão. Colchaõ forrado com cobertura anti- ácaros.
- O frio e o calor extremos são inimigos da dermatite, assim como a transpiração. O tempo húmido também não ajuda. Daí que a maioria das crises aparece no Outono/Inverno e Primavera (devido aos pólens e pós no ar)
- O stress é um factor importantíssimo no controlar da doença. Sempre que a B. chora, em poucos minutos a dermatite piora bruscamente.
- Hidratar, hidratar e hidratar- é IMPORTANTÍSSIMO! Sei que não é agradável andar sempre com hidratante atrás de nós, e andar sempre a incomodá-los e demorar séculos depois do banho para o colocar mas isto é um factor primordial.
E por agora é o que me recordo. Se me recordar de mais alguma coisa logo vos direi.

E finalmente a confirmação.....

2005-05-05T13:50:00.001+01:00

"Pois, a B. tem dermatite atópica".
Estas palavras cairam-me que nem um balde de água fria. No fundo eu sabia que ele ia dizer aquilo, mas ouvir aquelas palavras sairem da boca do pediatra foi uma sensação horrível. Ele lá foi explicando a doença, não sem antes fazer um pedido de desculpa pela forma seca e fria como nos deu a notícia, mas frisando que não era nada de preocupante. QUe era cada vez mais comum, que podia ser controlado e que com a idade provavelmente iria melhorar bastante. A mim é que ele não me convenceu, porque era a minha menina que estava ali, cheia de manchas e borbulhas em todo o corpo e a coçar-se desesperadamente.

Tudo aconteceu nos finais de Setembro. Sem férias ainda gozadas nesse ano, resolvemos ir uma semana para o Algarve com a B. Uma semana a três, de descanso, que bem precisávamos, depois dos primeiros meses stressantes de maternidade.
A B. fazia 4 meses nessa semana e tínhamos ordens para introduzir papas lácteas. A B.mamou exclusivamente até aos 4 meses, sempre engordou muito bem, chegou a estar no percentil 90.
Ela adorou a papa. No primeiro dia comeu 150ml. Nessa semana, as borbulhas que tinha na testa desapareceram, não se coçava, a pele estava macia e hidratada. Dormia maravilhosamente bem.
De regresso ao Norte do país, o tempo mudou. Estava mais frio, chovia, o Outono estava a chegar. assim que chegámos a B. começou a coçar-se imenso. As borbulhas da testa apareceram de novo, mas de uma forma mais acentuada acompanhadas de uma novidade: mais borbulhas no tronco, costas e pernas. Fomos ao pediatra e aí soubemos o diagnóstico que iria mudar as nossas vidas.

2005-05-05T13:50:00.000+01:00

Bebés e os produtos de higiene

2005-05-05T13:40:00.000+01:00

Sendo que já antes de ela nascer sabia da probabilidade acentuada da B. vir a ter alergias nunca comprei aqueles produtos para bebés que todas as mamãs gostam de comprar porque cheiram bem: Mustela, Chicco e por aí fora, não fizeram parte da minha lista de compras. Para o banho comprei o Baby Fluid da Aveeno e hidratava a pele com óleo de amêndoas doces. Halibut no rabinho. Nada mais do que isto. Aliás, é o que todas as mamãs deveriam fazer, porque esses produtos são muito cheirosos mas as tendências para provocar alergias são muito acrescidas(mesmo em bebés sem histórico familiar). Toda a gente fala da Mustela, mas isso não passa de publicidade! Porque sempre ouvimos falar na Mustela e eles têm sempre aquela campanha bem feita, que dizem que os produtos não provocam alergias....tudo treta.
Após uns tempos, insisti com o pediatra sobre a situação de não conseguir hidratar a pele de forma alguma, estava sempre sequíssima, escamava. Ele lá cedeu e receitou-me o Exomega 6 da A-Derma para peles atópicas, mas foi dizendo que ela estava óptima, que aquilo era normal.
Mas não estava tudo bem, eu sentia. Ela coçava-se imenso na cara, na testa, eu achava aquilo muito estranho. Tinha umas borbulhas na testa que lhe davam muita comichão....o tempo foi passando.

Como tudo começou.....

2005-05-05T13:32:00.000+01:00

A B. nasceu com 3,020kG E 47cm. Quando saiu não chorou, abriu muito os olhos e ficou a olhar para tudo o que a rodeava. O pai pegou-lhe, de sorriso tonto nos lábios, e eu disse-lhe "B. olha a mamã!". Ela olhou logo para mim e ali fiquei completamente deliciada a ver aqueles lindos olhos negros. Não mais vou esquecer esta imagem.
Não deu muitos problemas. Ao fim do um mês e meio começou a dormir a noite toda. de dia estava sempre acordada, poucas sestas fazia e queria sempre companhia. Mas nunca foi de muitos choros. Mas sempre notei algo nela que achava estranho. A pele sequíssima. Mesmo com óleo de amêndoas doces a pele ficava mesmo muito seca. Aliás, parecia que o óleo a irritava. Comentei com o pediatra, desvalorizou a situação. Porque era normal, os bebés têm a pele sensível, blábláblá...mas aquilo não me convencia. Sabia do historial da família paterna, asmas e alergias que não me saiam da ideia. pesquisei na net e logo ali fiquei convencida que a minha filha tinha Dermatite Atópica.

Aqui começa algo....

2005-05-05T13:20:00.000+01:00

....que nem sei bem o que é. Talvez uma necessidade de desabafar que sinto constantemente. De exprimir os meus receios, medos, conquistas e desilusões. Por outro lado, a necessidade que sinto em ajudar outras mães e crianças que estão a passar pelo mesmo que eu.
Tudo em torno desta doença: dermatite atópica. Tenho uma filha de 11 meses com dermatite atópica. Foi-lhe diagnosticada aos 4, mas muito antes o meu coração de mãe me dizia o que ela tinha...eu fui fechando os olhos a esta realidade, até que foi inevitável.